Como envelhecer com a síndrome de Down

Portadores da síndrome de Down: como envelhecer com mais autonomia?

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Atualmente, a expectativa de vida de pessoas portadoras de síndrome de Down é de 70 anos.

Também conhecida como a trissomia 21 – uma alteração do cromossomo 21, a síndrome de Down afeta uma a cada 750 pessoas. A síndrome foi descoberta há mais de um século por John Langdon Down e é responsável por 18% dos casos de deficiência mental.

Nessas pessoas, existem três cópias desse cromossomo, em vez de duas e essa “pequena” alteração traz aos indivíduos características marcantes, como rosto arredondado, orelhas pequenas, pescoço encurtado, dificuldades para falar e aprender entre várias outras.

Na década de 80, uma pessoa diagnosticada com Down era praticamente sentenciada à morte. Não havia tratamentos para a doença – que não tem cura – e imperava a exclusão social desse grupo de pessoas, que não tinham indicação sequer para tomar vacinas, pois iriam morrer cedo, por volta dos 20, 30 anos no máximo.

Assim, muitas pessoas com Down foram negligenciadas, sem direito aos estudos, tratamento médico de qualidade e sem participação nas atividades sociais.

Contudo, a realidade para esse grupo de pessoas parece mudar dia após dia. Os avanços tecnológicos permitiram que a área médica fosse em busca de soluções para aumentar não só a expectativa, como também a qualidade de vida dessas pessoas.

Assim, várias formas de conduta para lidar com pessoas portadoras da trissomia do cromossomo 21 foram criadas e divulgadas, de forma que elas também pudessem desfrutar de um envelhecer mais saudável e ativo.

Quais são os fatores causadores da síndrome de Down?

A síndrome é causada por uma alteração cromossômica no par 21, que passa a ter três cópias do cromossomo 21. A síndrome é considerada um “acidente genético” que ocorre no momento da concepção e não há uma indicação de etnia ou classificação social para que ela aconteça. Entretanto, pesquisas científicas comprovaram que mulheres com mais de 35 anos possuem mais chances de gerar uma criança com a síndrome.

Isso acontece porque as mulheres já nascem com um número fixo de óvulos, que serão utilizados durante toda a sua vida. Assim, quanto mais velhas forem essas células femininas, maiores as chances de erros durante o processo de divisão.

Que procedimentos adotar para que um portador de síndrome de Down possa envelhecer com mais autonomia?

1) Alimentação

Pessoas com Down possuem imaturidade hepática. Assim, é necessária uma alimentação rica em peixes, frango, frutas e hortaliças. Carnes vermelhas devem ser evitadas, assim como produtos industrializados, cheios de corantes e conservantes.

2) Acompanhamento fisioterapêutico

A fisioterapia tem por objetivo principal minimizar as alterações no desenvolvimento físico do indivíduo. Portadores da síndrome de Down possuem frouxidão nas articulações e pouca força muscular, o que compromete o equilíbrio e a realização de atividades diárias.

Assim, o acompanhamento fisioterapêutico contribui para um processo de envelhecimento mais ativo e independente de pessoas com Down, pois através de exercícios físicos específicos são treinados grupos musculares importantes.

3) Acompanhamento psicopedagógico

Pessoas com Down possuem um grave declínio cognitivo, mais conhecido nesse grupo como “retardo mental”. Essa deficiência mental pode ser leve ou moderada, e influenciar de diferentes formas o desenvolvimento do indivíduo.

Assim, desde criança o acompanhamento multidisciplinar é necessário para o treino de funções cognitivas que as farão chegar à terceira idade com mais autonomia. Entre esse atendimento multidisciplinar, podemos mencionar o acompanhamento psicopedagógico.

A psicopedagogia reúne duas áreas muito importantes para a construção do saber do indivíduo, a psicologia e a pedagogia. O psicopedagogo é o profissional formado nessa área do saber, tão importante para pessoas com dificuldades de aprender.

4) Acompanhamento fonoaudiológico

Cerca de 50 – 70% dos portadores de Down possuem problemas de audição e de fala, o que requer acompanhamento fonoaudiológico de longa data. Assim, problemas relacionados à linguagem oral, escrita, deglutição, fluência e articulação da fala podem ser tratados através de técnicas terapêuticas personalizadas  de acordo com as necessidades de cada paciente.

5) Terapia ocupacional

Descobrir novas formas de realizar uma determinada atividade segundo suas limitações físicas e mentais é a principal proposta da terapia ocupacional para portadores da síndrome de Down. Dessa forma, atividades rotineiras como cozinhar, limpar e arrumar a casa, por exemplo, se tornam mais fáceis de serem executadas por esse grupo de pessoas.

6) Consultas regulares com endocrinologista

Além dos problemas cognitivos relatados acima, pessoas com síndrome de Down também possuem distúrbios da tireoide, o que acarreta na grande maioria o hipotireoidismo. Por conta dessa doença autoimune, boa parte dos portadores da síndrome apresentam obesidade.

Cerca de 28 a 64% dos pacientes com Down desenvolvem alterações na glândula tireoide, sendo necessário o acompanhamento de um endocrinologista para manter as taxas hormonais normalizadas.

Como é feito o diagnóstico da síndrome de Down?

O diagnóstico da síndrome de Down pode ser feito ainda durante a gravidez, através de exames específicos que são solicitados pelo obstetra durante as consultas de pré-natal. Entre eles, podemos destacar:

  • Translucência nucal: ultrassonografia geralmente realizada na 12ª semana de gestação, que tem como objetivo principal medir a nuca do bebê;
  • Amniocentese: esse exame pode ser realizado entre a 13ª e a 16ª semana de gestação e consiste em retirar uma pequena amostra do líquido amniótico para análise laboratorial. Geralmente é recomendado para gestantes que já tenham dado à luz crianças com a síndrome ou que estejam sob suspeita de estarem gerando um bebê portador de Down;
  • Cordocentese: esse exame também serve para confirmar suspeitas ou descartar hipóteses de que a mulher esteja gerando uma vida com síndrome de Down. Consiste na retirada de uma pequena amostra do sangue do cordão umbilical do bebê e pode ser realizado a partir da 18ª semana de gravidez.

O diagnóstico após o nascimento é feito por um médico geneticista baseado nos sintomas e características físicas da criança. Um estudo cromossômico também pode ser solicitado para confirmar ou descartar o diagnóstico de síndrome de Down em recém-nascidos.

Dessa forma, pudemos perceber o quanto as terapias contribuem positivamente para o desenvolvimento das pessoas portadoras da síndrome de Down. Assim, há uma chance bem maior de que elas se tornem adultos independentes e de que sejam inseridas na sociedade, principalmente no mercado de trabalho.

 

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Fonte: Editora Realize 

 

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